ספטמבר 2005 (יו"ר ועדת מ"א (

Transcription

1 פרספקטיבה של בן זוג לגבי האשפוז הפסיכיאטרי הראשון של בן הזוג השני עירית מיכאלי עבודת גמר המוגשת כמילוי חלק מהדרישות לקבלת התואר "מוסמך האוניברסיטה " אוניברסיטת חיפה הפקולטה ללימודי רווחה ובריאות ביה"ס לעבודה סוציאלית ספטמבר 2005

2 פרספקטיבה של בן זוג לגבי האשפוז הפסיכיאטרי הראשון של בן הזוג השני מאת: עירית מיכאלי בהדרכת: ד"ר אלי בוכבינדר עבודת גמר המוגשת כמילוי חלק מהדרישות לקבלת תואר "מוסמך האוניברסיטה " אוניברסיטת חיפה הפקולטה ללימודי רווחה ובריאות ביה"ס לעבודה סוציאלית ספטמבר 2005 תאריך תאריך מאושר על ידי (מדריך העבודה ( מאושר על ידי (יו"ר ועדת מ"א ( I

3 הכרת תודה ברצוני להודות לד"ר אלי בוכבינדר, שהיווה עבורי מקור השראה, על עזרתו הרבה בהכנת עבודת התיזה. כמו כן, ברצוני להודות לבני משפחתי, שעודדו, תמכו וגילו נכונות לוויתורים, כדי שאוכל להקדיש שעות אין ספור להכנת העבודה. לבסוף, ברצוני להודות למרואיינים על כך, שהואילו להקדיש לי מזמנם ופתחו בפני את סגור ליבם. II

4 V VIII 1 תוכן העניינים תקציר... רשימת טבלאות... מבוא... פרק 1: רקע מדעי התייחסות מסגרות בריאות הנפש למשפחות חוליהנפש: ראיה היסטורית מודלים של התערבויות חינוכיות ותמיכתיות בבני משפחה של חולי נפש חשיבות המשפחה והבנת הפרספקטיבה שלה לטיפול בחולה הנפש משתנים הנוגעים לפרספקטיבה של המשפחה לגבי אשפוז פסיכיאטרי תפיסת המשפחה את תהליך הקבלה לאשפוז העומס המוטל על המשפחה לפני ובמהלך האשפוז תפיסת המשפחה את גישת אנשי הצוות בבית החולים סיפוק תמיכה רגשית אספקת מידע הפרספקטיבה של המשפחה לגבי שחרור בן המשפחה מהאשפוז או העברתו סיכום הערכה ביקורתית ושאלות המחקר פרק 2: השיטה אופי המחקר מדגם כלי המחקר ניתוח ראיונות תקיפות המחקר אתיקת איסוף נתונים פרק 3: ממצאים תקופת טרום האשפוז: השלמה עם "רעידת האדמה" - הבנת הבעיה הנפשית אופנים בהם מנסים המרואיינים לתפוס, להבין ולפרש שינויים בהתנהגות בן הזוג משבר הבנת הבעיה הנפשית ממנה סובל בן הזוג ההשלמה עם הצורך בהתערבות אשפוזית השפעות של מצבו הנפשי של החולה על מצבו הנפשי של בן הזוג ההתמודדות במהלך האשפוז בדרך הקשה לקראת "האור שבקצה המנהרה" תהליך הקבלה לאשפוז של החולה מנקודת המבט של בן הזוג תגובות רגשיות של בני הזוג לאחר קבלת החולה לאשפוז תפיסת בן הזוג את התנהגות החולה במהלך האשפוז תפיסת בן הזוג את היחסים הזוגיים והמיניים במהלך האשפוז התמודדות בני הזוג עם עומס במהלך האשפוז מגוון רגשות בני הזוג במהלך האשפוז אסטרטגיות בני הזוג להתמודדות עם האשפוז תפיסת בן הזוג את תהליך שחרור החולה מהאשפוז המשפחה והסביבה במהלך האשפוז- קבלת תמיכה תוך ויתור על ה"סוד" אופנים בהם משתפים בני הזוג את המשפחה והסביבה במידע לגבי המחלה והאשפוז תגובותבני המשפחה והסביבה לנוכח בקשת בני הזוג לקבלת תמיכה תפיסות בני הזוג לגבי השפעות האשפוז הפסיכיאטרי של ההורה על הילדים III

5 3.4 הקשר עם אנשי המקצוע במהלך האשפוז כמיהת בני הזוג לשותפות "בגובה העיניים" ולקבלת תמיכה דפוסי קשר של בני הזוג עם אנשי הצוות במחלקה ומידת המעורבות בטיפול קבלה ומסירה של מידע במהלך האשפוז מידת שביעות הרצון של בני הזוג מהאשפוז המלצות בני הזוג לשיפור הטיפול במסגרת האשפוז התקופה שלאחר האשפוז: "מעז יצא מתוק" תפיסת בן הזוג את קשיי התפקוד של החולה בבית ובעבודה התמודדות בן הזוג עם קשיים בתחום הכלכלי תפיסת בני הזוג את השינויים ביחסים הזוגיים לאחר האשפוז תפיסת בני הזוג את השתלבות החולה במסגרות טיפוליות לאחר השחרור מהאשפוז המשמעות שמיחסים בני הזוג לתקופת האשפוז פרק 4: דיון ציר א': ציר רגשי התפתחותי ציר ב': ציר עומס וחוסן...(resilience) ציר ג': ציר מערכות תמיכה פורמאליות ובלתי פורמאליות ציר ד': האשפוז כמצב דחק השלכות לטיפול מגבלות המחקר וכיווני מחקר עתידיים רשימה ביבליוגרפית נספחים נספח מס' 1: דף למרואיין נספח מס 2: שאלון סוציו דמוגרפי נספח מ' 3: מדריך ראיון IV

6 פרספקטיבה של בן זוג לגבי האשפוז הפסיכיאטרי הראשון של בן הזוג השני עירית מיכאלי תקציר מטרת המחקר היתה לתאר ולנתח את חווית האשפוז הפסיכיאטרי הראשון של בן זוג ומשמעותה מתוך נקודת המבט הסובייקטיבית של בן הזוג שאינו מאושפז. המשפחה עשויה להוות משאב בתמיכה ראשונית, במחויבות ובהבנת המאושפזים בכל שלבי הטיפול בחולי הנפש ולפעולותיה יש השלכות על כל תחומי חייו והצלחת הטפול בו. רוב המחקרים בנושא הפרספקטיבה של המשפחה לגבי אשפוז פסיכיאטרי התייחסו להורים של חולי נפש תוך הזנחת סוגים אחרים של קירבה למשל בני זוג והצביעו על חוסר שביעות רצון לגבי היחס של אנשי הצוות, המידע והתמיכה שניתנה להם. מחקר זה התמקד בבני זוג של חולי נפש ובאשפוז פסיכיאטרי ראשון, שמהווה צומת דרכים מכריע ליצירת שיתוף פעולה בין בני הזוג לבין אנשי המקצוע, שיביא למקסימום את ההשפעההחיוביתעל החולה. המחקר נערך בשיטה איכותנית הנובעת מהפרדיגמה הפנומנולוגית. במחקר רואיינו בראיונות עומק מובנים למחצה 12 משתתפים, שבע נשים וחמישה גברים בגילאים שבין 22 ל- 57 שנים, אשר נבחרו באמצעות דגימת קריטריון. בני הזוג של כל המרואיינים אושפזו באשפוז פסיכיאטרי ראשון במחלקה פתוחה בבית חולים כללי במשך השנה האחרונה. בני הזוג של רוב המרואיינים סבלו מהפרעות אפקטיביות. ניתוח הראיונות התייחס למספר מימדים בחוויה ובהם: ההיבטים הרגשיים והקוגניטיביים, המאפיינים את תהליך התמודדות בן הזוג הבריא עם התקופה שלפני האשפוז, האשפוז עצמו והתקופה שאחריו; תפיסתו של בן הזוג הבריא את ההשפעות, שחלו לגבי היחסים בינו לבין בן הזוג החולה; תפיסתו את ההשפעות, שחלו במהלך התקופה לגבי הקשר עם הילדים, בני המשפחה המורחבת, החברים ואנשים נוספים בסביבתו החברתית; תפיסתו את הקשר, שנוצר עם אנשי המקצוע במהלך האשפוז; המשמעות שהוא מייחס לחוויה. הניתוח העלה חמש תימות מרכזיות והן: 1. תקופת טרום האשפוז: השלמה עם "רעידת האדמה" - הבנת הבעיה הנפשית בתקופה זו עוברים בני זוג תהליך הדרגתי בן שלושה שלבים: בשלב ראשון, לנוכח שינויים וחריגה מהשגרה בהתנהגות בן הזוג מגיבים בני הזוג הבריאים בשימוש אינטנסיבי במגוון מנגנוני הגנה, שמטרתם לשמר את הפשר הנורמאלי הקודם של חייהם. בשלב השני, בעקבות אירועים או התרחשויות V

7 קיצוניים באופיים מתרחש משבר, שמשתקף במושג המטפורי "רעידת אדמה" ומתבטא בהפתעה, בהלה, בלבול והלם. בשלב השלישי, נוצרת השלמה, שבאה לידי ביטוי בהבנה, שמדובר במחלה נפשית, שאי אפשר להמשיך להתמודד עימה במשפחה והיא דורשת התערבות אנשי מקצוע במסגרת אשפוז. 2. ההתמודדות במהלך האשפוז הדרך הקשה לקראת "האור שבקצה המנהרה" לתיאור תקופת האשפוז השתמשו בני הזוג במושג המטפורי "דרך", כשהדרך היא קשה, ארוכה וממושכת. קשיים ועומס הם בעלי נוכחות בולטת בחוויה של בני הזוג במהלך האשפוז, שמתמודדים עם קשיים ברמות שונות ובתחומי חיים שונים: בתחום הרגשי הם חווים מגוון רגשות קשים כגון: אשמה, רחמים, כעס, בושה, בדידות ועיתים גם חוסר אמון בגורם המטפל; בתחום הזוגי, קיימת נטייה של החולה להתרחק ולדחות את ניסיונות התמיכה של בן הזוג הבריא ונוצר איום על המערכת הזוגית; עומס פיזי שכולל מילוי מטלות החולה, עומס בעבודה, בטיפול בילדים ובביקורים אצל החולה; עומס כלכלי, שקשור לירידה במצב הכספי של המשפחה; עומס רגשי, שכולל דאגה לבן הזוג ולהשפעות האשפוז על הילדים. 3. המשפחה והסביבה במהלך האשפוז- קבלת תמיכה תוך ויתור על ה"סוד" קיים אצל בני הזוג הבריאים מתח ואמביוולנטיות בין רצון לשמור על "סוד" מחלת הנפש והאשפוז של בן הזוג לבין הצורך לוותר עליו ולגייס תמיכה מהסביבה. נמצאו שלושה דפוסים שהם מגבשים לאורך זמן בנושא זה: דפוס ראשון של בני זוג, שמחליטים לשתף את המשפחה והסביבה במחלת הנפש ובאשפוז של החולה וזוכים לתמיכה רגשית ולעזרה קונקרטית, מעשית. דפוס שני של בני זוג שאף הם משתפים את הסביבה ב"סוד" אך מקבלים תגובות שליליות של האשמות, ביקורת, התרחקות,דחייה וזלזול. דפוס שלישי של בני זוג, שמחליטים לאורך כל האשפוז לשמור על ה"סוד" ולהתמודד בכוחות עצמם, כדי להגן על עתיד המשפחה. בקרב בני זוג הנכללים בדפוס השני והשלישי בולטות רמות גבוהות מצוקה. 4. הקשר עם אנשי המקצוע במהלך האשפוז: כמיהת בני הזוג לשותפות "בגובה העיניים" ולקבלת תמיכה - האופן שבו מעריכים בני הזוג הבריאים את איכות הטיפול, שקיבל בן הזוג במהלך האשפוז ואת הקשר שלהם עם אנשי הצוות נע על רצף שבין אידיאליזציה לבין דולואציה. בקרב כל בני הזוג, הן אלו שיצרו קשר טוב עם אנשי הצוות והן אלו שלא הצליחו בכך, עולה כמיהה ליצירת שותפות שוויונית ומכבדת "בגובה העיניים" עם הצוות וצורך עצום בקבלת תמיכה. נמצאו מספר מימדים שעל פיהם מעריכים בני הזוג את שביעות הרצון מאשפוז בן הזוג: איכות הקשר עם הצוות; איכות וזמינות המידע, שנמסר ע"י אנשי הצוות ומידת הנכונות לקבל מידע מבן הזוג הבריא; מידת ההתייחסות לצרכיו של הבן הזוג הבריא; איכות הטיפול בחולה והקשר של אנשי הצוות עימו. VI

8 5. התקופה שלאחר האשפוז: "מעז יצא מתוק" לאחר השחרור מהאשפוז עולים קשיים, שקשורים לחוסר יציבות במצב הרוח של החולה, לתפקוד לקוי שלו הן בבית והן בעבודה ולמצוקה כלכלית כתוצאה מהקשיים בחזרה לעבודה. נוצרים שינויים במערכת היחסים הזוגית, בכיוון של שיפור היחסים והתקרבות או לחילופין דווקא התרחקות ועלייה בכעסים. במסגרת בחינה מחדש של המערכת הזוגית עולות אצל רבים מבני הזוג מחשבות על פרידה וגירושין. בני הזוג מנסים לחפש משמעות להתמודדות הקשה. יש הרואים במחלה הנפש ובאשפוז גורל, שיש לקבלו בהשלמה או לחילופין לצאת חוצץ נגדו. אחרים רואים במחלת נפש מחלה ככול המחלות והיא ראויה לדעתם גם להתייחסות זהה מהסביבה. חלק מבני הזוג מצביעים על כך, שמתוך המצוקה והכאב שבאשפוז קיימות נקודות אור. הדיון בממצאי המחקר התמקד בארבעה צירים. ציר ראשון, הוא ציר רגשי התפתחותי, המתאר תהליכי התפתחות רגשיים, שעוברים בני הזוג הבריאים במהלך התקופה הקשורה לאשפוז בן הזוג החולה. ציר שני הוא ציר עומס וחוסן,(resilience) המתאר את האופן בו חווים בני הזוג הבריאים את עומס ההתמודדות עם האשפוז ואת אתגר התמודדות מוצלחת עימו. ציר שלישי, הוא ציר מערכות תמיכה פורמאליות ובלתי פורמאליות, המתאר את המידה והאופן בו נעזרים בני הזוג הבריאים במערכות תמיכה במהלך התקופה הקשורה לאשפוז החולה. ציר רביעי, התבסס על תיאוריות העוסקות בהתמודדות עם מצבי דחק,(stress) אשר באמצעותן הוסברו האופנים, שבהם בני הזוג מתמודדים עם מצב הדחק הכרוך באשפוז כפרטים וכחלק ממערכת משפחתית וזוגית. בדיון מועלות השלכות המחקר לעובדים סוציאליים, לרופאים פסיכיאטריים ולאנשי צוות סיעודי, המטפלים בבני זוג של אלו המאושפזים באשפוז פסיכיאטרי לראשונה בחייהם, כמו גם המלצות למחקר עתידי בתחום. VII

9 18 19 רשימת טבלאות טבלה מס 1: מאפייני המדגם... טבלה מס' 2: מאפייני המדגם VIII

10 מבוא מטרת המחקר הנוכחי לתאר ולנתח את הפרספקטיבה של אחד מבני זוג על האשפוז הפסיכיאטרי הראשון של בן הזוג השני. בישראל מאושפזים מידי שנה בבתי חולים פסיכיאטריים ובמחלקות פסיכיאטריות בבתי חולים כלליים כ- 19,500 איש, מתוכם כ- 4,500 איש מאושפזים לראשונה בחייהם. בשנת 2003 דווח על 4,211 קבלות ראשונות לאשפוז פסיכיאטרי. 63% מהמאושפזים לראשונה בחייהם סובלים מהפרעות פסיכוטיות ואורגניות, 32% סובלים מהפרעות נירוטיות והפרעותאישיות ו- 5% מהפרעות בגיל הילדות. מכלל המאושפזים כ- 50% רווקים, 29% נשואים, היתר גרושים ואלמנים (משרד הבריאות, 2004). המשפחה עשויה להוות משאב בתמיכה ראשונית, במחויבות ובהבנת המאושפזים בכל שלבי הטיפול בחולי נפש ) & Desmaris, Caplan, 1976; Hatfield, 1987a; Perreault, Paquin, Kennedy,.(Tardif, 1999 תפקוד טוב של המשפחה ותחושת קומפטנטיות שלה מסייעים במידה רבה לשיפור מצבו של המאושפז ושיקומו בקהילה (2001 Johnson,.(e.g., אשפוז פסיכיאטרי של בן משפחה גורם לתחושת לחץ ועומס על המשפחה 2000) Anderson,.(e.g., Cornwall & Scott, 1996; Ostman, Hansson, & במחקרים נמצא פער בין תפיסות המשפחה לבין תפיסות אנשי מקצוע לגבי איכות הטיפול והיחס למשפחה במהלך האשפוז הפסיכיאטרי - משפחות המאושפזים מדווחות על חוסר שביעות רצון מהטיפול, הנובעת מחוסר תמיכה ומריחוק מצד אנשי הצוות בבית החולים ) Shugar, Perreault et al., ;1999 Marcenko, 1992,(Smith, & Katz, 1992; Solomon & לעומתם אנשי המקצוע תופסים את בני המשפחה כמרוצים מהשירותים הניתנים להם 1987) Fitzgerald,.(Spaniol, Jung, Zipple, & ככלל יש מעט מחקרים על תפיסות בני משפחה את האשפוז הפסיכיאטרי. כניסה לתפקיד מטפל בבן משפחה חולה נפש הוא משבר בחיי המשפחה והיכולת לשמור על מערכת תמיכה חברתית קשה במיוחד כאשר בן המשפחה הוא בן זוג (1987b.(Hatfield, מחקר זה יתמקד באשפוז ראשון של בן משפחה, המהווה צומת דרכים מכריע בקשר בין המשפחה לבין אנשי בריאות הנפש. חוויה חיובית של המשפחה באשפוז הראשון תורמת ליצירת יחסים של שיתוף עם אנשי המקצוע בהווה ובעתיד ) Hanson, 1995). הבנת הפרספקטיבה של בן/בת הזוג ביחס לאשפוז הראשון יתרום ידע בנוגע לאופן, שבו העובדים הסוציאליים ודרכם שאר הצוות המקצועי יוכלו ליצור שיתוף פעולה עם בן הזוג, יאפשר זיהוי הצרכים של בן הזוג ופיתוח דרכי התערבות מתאימות, שיקלו על תחושת העומס והלחץ, יקדמו את היכולת של בן הזוג להוות מקור תמיכה עבור החולה, ובכך יסייעו בשיפור יכולתו לתפקד ולהשתקם במהלך ואחרי האשפוז.

11 ש, 2 פרק 1: רקע מדעי 1.1 התייחסות מסגרות בריאות הנפש למשפחות חולי הנפש: ראיה היסטורית יחסי הגומלין בין המשפחה לחברה, היו בעבר והם עדיין תלויים בתשובות לשאלות הבאות: האם המשפחה אחראית לטיפול בחולה הנפש? באיזו מידה נפוצות תיאוריות הרואות במשפחה אחראית למחלה? ובאיזו מידה הקהילה מוכנה לתמוך במשפחה? בארצות הברית החל הטיפול הממוסד בחולי נפש מסוף המאה ה- 18, כשהוקמו מסגרות טיפוליות לחולי נפש, כבתי מחסה מחוץ למרכזי הערים ובריחוק ממקום מגורי בני המשפחה. ההחלטה לאשפז בן משפחה בבית החולים היתה גורלית, שכן התפיסה הייתה שהוא יישאר בבית החולים כל חייו. הקשר עם החולים באמצעות ביקורים היה מועט, עקב ההזנחה והטיפול הלא אנושי (1987a.(Hatfield, גם בישראל עם הקמת המדינה מסגרות הטיפול העיקרית בחולי נפש היו בתי החולים הפסיכיאטריים, כשהגישה השולטת היתה תחזוקתית והחולים הורחקו מהקהילה (אליצור, 1998). שינוי מהותי בתפיסת האשפוז החל בארצות הברית משנות ה- 60 כשבעקבות תנועת האל מיסוד,(deinstitutionalization) שהביאה לידי ביטוי מאמץ מאורגן להעברת חולי נפש קשים וכרוניים מבתי החולים הפסיכיאטריים לקהילה, ירד באופן ניכר מספר חולי הנפש המאושפזים והם שוחררו לקהילה, בדרך כלל למגורים עם משפחותיהם. בתהליך זה לא היתה הכנה מספקת של החולים והמשפחות להשתלבות בקהילה ובנוסף היו מעט שירותים בקהילה, כך שהנטל על המשפחות נעשה כבד ביותר (1987a.(Hatfield, באמצע שנות ה- 70 עלתה בארצות הברית תנועה חדשה, שפעלה כנגד טיפול פסיכיאטרי כפוי ודרשה לדאוג לרווחתם של חולי הנפש ולהחזיר אותם לתפקוד בקהילה. המושג החלמה (recovery) נעשה מרכזי, כאשר מסוף שנות ה- 70 חולי נפש לשעבר ומשפחותיהם הפכו פעילים בתחום בריאות הנפש והקימו ארגונים חדשים כגון: Ill NAMI -National Alliance for the Mentally פעלו למען מתן שירותים מתאימים לחולי הנפש הקשים (2001 MacFarlane,.(Nicholas & ה- NAMI הוקם ע"י בני משפחה של חולי נפש לצורך עזרה עצמית וסנגור. החברות בארגון סיפקה לבני המשפחה של חולי הנפש כלי יעיל באמצעותו ניתן היה להציג דרישות לעריכת שינויים במסגרות בריאות הנפש וכן הקים הארגון קבוצות לעזרה עצמית, שספקו מידה רבה של הקלה למשתתפים בהן (1981.(Hatfield, בישראל, מראשית שנות ה- 80 חלה ירידה במספר המאושפזים בבתי החולים הפסיכיאטריים (אבירם ורוזן, 1998) למרות ש- 90% מחולי הנפש הכרוניים נמצאים בכל יום נתון בקהילה, הם לא זכו לטיפול ההולם את מצבם ואת צורכיהם במסגרות שיקום בקהילה (מבקר המדינה, 1999). לפיכך גם

12 3 בישראל מוטל עומס כבד על המשפחות, הנובע מחוסר במסגרות טיפוליות בקהילה. ההזנחה מצד הממסד עוררה את בני משפחותיהם של חולי הנפש להקים עמותות לעזרה הדדית, כדי לנסות להשפיע על המדיניות ועל גיוס המשאבים (לכמן, 1998). עמותת "אנוש" הוקמה בשנת 1979 ע"י הורים לחולי נפש. תחילה פתחו מועדונים חברתיים לילדיהם ובהמשך הועסקו אנשי מקצוע בפתוח שירותים בקהילה לחולים ולמשפחותיהם. ב"אנוש" פתחו מודל שיקומי חברתי לטיפול בחולי נפש בקהילה וכן פתחו מודל אינטגרטיבי להתערבות עם משפחות מתוך אמונה, שיש לצייד את המשפחה במרב הכלים בהתמודדות עם המחלה (טוקר, וגנר, הראל וברוק שפיר, 1995). למרות פעילות העמותות, מרבית בני משפחותיהם של חולי הנפש עדיין חיים בבדידות ומתקשים לצאת לפעולה (לכמן, 1998). סקירה היסטורית של התייחסות מסגרות בריאות הנפש למשפחות מצביעה על כך, שתפיסת סיבת המחלה השפיעה על המדיניות והיחס למשפחות החולים. למרות שפרויד וממשיכיו ראו בסכיזופרניה מחלה בעלת מקור אורגני, היה זה פרויד, ששם את הדגש על החשיבות של חוויות הילדות כמעצבות ההתנהגות האנושית, ובכך גרם להתמקדות בהורים כגורם להפרעות פסיכיאטריות ) Hatfield, Fromn ) הדגשה נוספת בתפיסת המשפחה כגורם במחלה היתה כאשר פרידה פרומן- ריכמן 1987a). (Reichmann,1948 פרסמה את התיאוריה שלה לגבי האם הסכיזופרניגנית, שיחסיה האינפנטיליים, חוסר חמימות וחיבה כלפי הילד ודחייה, מודעת ושלא מודעת, מעכבים את התפתחות המיומנויות הפסיכולוגיות והחברתיות החיוניות, העלולות להתפרץ במחלת נפש. לתפיסה זו לא נמצאו תימוכין במחקר והמושג לא עמד במבחן הזמן (1987a,(Hatfield, אך התיאוריה גרמה לכך, שאנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש נטו לגישה מאשימה כלפי המשפחות לגבי מחלת בניהן ) MacFarlane, Nicholas & 2001). דוגמא נוספת לתיאוריות המתמקדות במשפחה כגורם למחלת נפש היא ה"מסר הכפול" של בייטסון ועמיתיו (1956 Weakland,,(Bateson, Jackson, Haley, & למרות שמחקרים מצביעים על כך שתקשורת שבה יש מסרים כפולים לא נפוצה יותר במשפחות של סכיזופרנים מאשר במשפחות אחרות (EE) expressed emotion גישה נוספת שהשפיעה רבות קשורה לרמת הביטוי הרגשי.(Hatfield, (1987a במשפחה. חסידי הגישה מצאו תימוכין במחקר, שמצא שבמשפחות שבהן רמת ה- EE היתה גבוהה (מעורבות יתר רגשית, הערות ביקורתיות וטון דיבור מאשים) החזרה לאשפוז של בן המשפחה החולה היתה בשיעור גבוה יותר מאשר בקרב משפחות בהן רמת ה- EE היתה נמוכה. הביקורת של ארגונים כגון ה- NAMI כנגד המחקר בתחום זה טענה, שהאפיונים ה"לא רגילים" של משפחות חולי הנפש הם תוצאה

13 4 של הצורך להתמודד עם בן המשפחה החולה, שמתנהג בדרכים בלתי מקובלות וראתה בגישה זו המשך הנטייה להאשים את המשפחות בכך, שהן גורמות למחלת הנפש (2001 MacFarlane,.(Nicholas & במצב זה של האשמות המשפחה בגרימת והחמרת המחלה על ידי הממסד הפסיכיאטרי והאשמות הדדיות של המשפחה את הממסד באי הבנת המצב עולות גישות אחרות, שמנסות להימנע מהאשמה ושמות דגש על שיתוף פעולה. ג'ונסון (2001 (Johnson, מציע מודל חדש להתייחסות של מסגרות בריאות הנפש למשפחות החולים - מודל השותפות model).(partnership מודל זה הוא דרך חשיבה לגבי עבודה עם חולי הנפש ומשפחותיהם. הוא רואה בחולה הנפש, במשפחה ובאנשי בריאות הנפש משולש של שותפות, שצריך לעבוד בשיתוף פעולה. 1.2 מודלים של התערבוי תו חינוכיות ותמיכתיות בבני משפחה של חולי נפש ארבעה מודלים עיקריים של התערבויות עם משפחות של חולי נפש מתוארים בספרות (ביגל, 1998; Spaniol, 1987 :(Cassidy, Hill, & O Callaghan. 2001; Zipple & מודל ראשון, התערבויות פסיכו- חינוכיות התערבויות למען בני משפחה של חולי נפש, שמתמקדות בשינוי עמדות ובאופן ההתמודדות של המשפחות, כשההשפעה העיקרית של ההתערבות היא על תפקוד החולה ועל הפחתת הסימפטומים. ההתערבות כוללת הצגת מידע קוגניטיבי ואימון משפחות בתקשורת ובפתרון בעיות. ההתערבויות מסופקות הן במתכונת רב משפחתית והן במתכונת חד משפחתית. המודל המקיף ביותר בתחום זה הוא המודל הפסיכו-חינוכי, שפיתחו אנדרסון ועמיתיה (1980 Reiss,.(Anderson, Hogarty, & מטרת המודל היא הגברת היציבות של הסביבה המשפחתית ע"י הפחתת החרדה של בני המשפחה, הגברת ביטחונם העצמי, שיפור ידע לגבי המחלה והיכולת להגיב באופן יעיל לבן המשפחה החולה. מודל שני, התערבויות של למידה - התערבויות המבוססות על קבוצות עבור משפחות של חולי נפש, המתקיימות על פי רוב למשך זמן קצר (פחות משישה חודשים) והמתמקדות במידע קוגניטיבי על המחלה והטיפול בה, כולל ייעוץ לבני משפחה. מודל שלישי, התערבויות תמיכתיות - ההתערבויות מבוססות על קבוצות ומיועדות לספק למשפחות של חולי נפש תמיכה חברתית ופסיכולוגית וברוב המקרים גם אספקת מידע על מחלות נפש, כמו גם משאבים להתמודדות עם המחלה. קבוצות תמיכה יכולות להיות מונהגות באופן מקצועי, לרוב לזמן מוגבל, או בידי עמיתים, לרוב קבוצה פתוחה לאורך זמן. מטרת התערבויות אלו להגביר את היכולת הרגשית של בני המשפחה להתמודד עם הלחצים, הכרוכים בטיפול בבן משפחה חולה נפש. מודל רביעי, התערבויות של תמיכה במשפחה בודדת והתערבויות במישורים שונים תמיכה במשפחה בודדת היא התערבות, שבה ייעוץ, או שירותי תמיכה אחרים במשפחה ניתנים ישירות ליחידות

14 5 משפחתיות או לחבריהן בידי אנשי בריאות הנפש. קיימות התערבויות, המורכבות ממגוון רחב של שירותים כגון: טיפול משפחתי, תרפיה אישית תומכת, יעוץ למשפחה וניהול מקרה. שירותים אלה ניתנים לרוב על בסיס פתוח לפי הצורך, עם אופציות להיות התערבויות ארוכות טווח. בנוסף, פותחו תוכניות התערבות משפחתיות, המיועדות להיות מועברות במהלך אשפוז פסיכיאטרי - Intervention.Inpatient Family זו תוכנית הכוללת סידרה של מפגשים, הממוקדים בבעיה והמתוכננים לסייע לחולה ולמשפחתו להתמודד עם האשפוז ולהוות בסיס לטיפול לאחר השחרור. מטרת ההתערבות היא לעזור למטופל ולמשפחה לקבל את מציאות המחלה, פיתוח הבנה של האפיזודה הנוכחית, זיהוי גורמי לחץ מקדימים באפיזודה הנוכחית וזיהוי גורמים אפשריים עתידיים, שעלולים ליצור לחץ על בן המשפחה החולה בתוך ומחוץ למשפחה. כמו כן, עוסקים בהבהרת אינטראקציות משפחתיות, שיוצרות לחץ על החולה, בתכנון אסטרטגיות ריאליסטיות להתמודדות או להפחתה למינימום אפשרי את הלחצים בעתיד ועוזרים לחולה ולמשפחה לקבל את הצורך בטיפול לאחר השחרור מבית החולים ) Lewis, Glick,.(& Harris, 1985; Glick, Clarkin, Haas, & Spencer, 1993 המחקר מצביע על ההשפעות החיוביות הרבות של ההתערבויות המשפחתיות בטיפול במחלות נפשיות כולל הפחתת שיעור האשפוזים בבתי החולים ושיעור האשפוזים החוזרים, שיפור ההיענות לקבלת טיפול תרופתי, הפחתת העומס המוטל על המשפחה והפחתת עלות הטיפול בחולה הנפש במסגרת קהילתית ) Pinsof Hogarty et al., 1991; Goldstein & Miklowitz, 1995; Penn & Mueser, 1996; Wynne, 1995 &). נטען שאפילו אם התערבויות משפחתיות לא היו מסייעות לבן המשפחה החולה, התועלת של ההתערבות עבור בני המשפחה מצדיקה את השקעת המאמץ. 1.3 חשיבות המשפחה והבנת הפרספקטיבה שלה לטיפול בחולה הנפש במצבי מצוקה אנשים נוטים לפנות קודם כל לאנשים עמם יש להם קשרים ראשוניים ובני המשפחה מסוגלים לעיתים לעזור להם יותר מאנשי המקצוע (1987a.(Hatfield, מצב זה, שבו המשפחה מהווים מקור תמיכה ראשוני נכון גם עבור חולי הנפש. קפלן (1976 (Caplan, טוען, שבני המשפחה זמינים אחד לשני יותר ממה שסוברים אנשי המקצוע. בני המשפחה יכולים לשמש במגוון רחב של תפקידים עבור חולה הנפש, כמו למשל: איסוף והעברת אינפורמציה לגבי העולם, העברת משוב והדרכה לגבי האופן, שבו העולם החיצון מגיב להתנהגויות שונות של החולה ומתן עזרה מעשית במצבי משבר. ברמה הפיזית בני המשפחה מהווים לעיתים קרובות מטפלים ראשיים בחולי הנפש והם מהווים מקור תמיכה חשוב בשיקומם (1987 al.,.(spaniol et למשפחה יש מחויבות שאינה ניתנת לערעור והבנה בסיסית של קרוב משפחתם החולה, שהושגה מתוך המעורבות הטוטלית שלהם בטיפול בו

15 6 (1987a.(Hatfield, בנוסף, נמצא שמעורבות בני המשפחה בטיפול מסייעת לשיפור אספקטים מסוימים במצב החולה כגון רמת התפקוד וזמן השהות מחוץ לאשפוז, משפרת את תחושת הקומפטנטיות של המשפחה ומעודדת העברת מידע בין המשפחה לבין אנשי המקצוע ) al., Johnson, ;2001 Perreault et.( 1999; Zastowny, Lehman, Cole, & Kane, 1992 חשיבות משפחות חולי הנפש כמשאב בכל שלבי הטיפול בבית החולים, השיקום והטיפול בקהילה מחייבת את אנשי המקצוע בבריאות הנפש לזהות את צורכי וכוחות המשפחה ולהביא למקסימום את ההשפעה החיובית של המשפחה. מצב אופטימאלי זה אינו מושג, המשפחות מדווחות במחקרים, שאנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש לא תמיד מסייעים להם ומעודדים אותם לקחת חלק בתהליך הטיפול בחולה הנפש וכתוצאה מכך משפחות מסוימות נמנעות מלפנות לאנשי המקצוע לעזרה והדרכה ) Hanson, al., 1987.(1995; Hatfield, 1979; McElroy, 1987; Spaniol et המשפחות מגלות חוסר שביעות רצון משירותי בריאות הנפש ובמיוחד משירותי השיקום, התעסוקה, הטיפול הפרטני ומהקשור בטיפול התרופתי. הן מבקרות את זמינות, יעילות ואיכות השירותים ודורשות אנשי מקצוע מיומנים יותר. המשפחות חשות לעיתים קרובות, שלא ניתנת להם משירותי בריאות הנפש תמיכה מהסוג ובאיכות, שהם זקוקים לה ושצורכיהם לא מסופקים. למרות זאת, הן מעוניינות לעבוד בשיתוף פעולה עם אנשי המקצוע ולתרום מזמנם וממיומנותם 1987) al.,.(biegel, Song, & Milligan, 1995; Spaniol et תפיסת אנשי המקצוע מנוגדת לראיית המשפחות. אנשי המקצוע נוטים להאמין, שמשפחות של חולי הנפש באופן כללי מרוצות מפעילות אנשי המקצוע בשירותי בריאות הנפש. נראה אם כן, שאנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש מתקשים להעריך נכונה את שביעות הרצון של המשפחות ולפיכך קיים צורך לבצע לעיתים קרובות הערכה לא מוטה של שביעות הרצון 1987) al.,.(biegel et al, 1995; Spaniol et מקובין ופטרסון (1983 Patterson, (McCubbin & הבחינו בין שתי קטגוריות של מצבי דחק :(stress) אלו שהם נורמטיביים, הכוללים מעברים במעגל החיים של המשפחה, כשהיחסים משתנים ובני המשפחה מתפתחים ואלו שהם קטסטרופאליים. מצב דחק קטסטרופאלי מוגדר כמצב פתאומי, בלתי צפוי ומפחיד, שמלווה לעיתים קרובות בתחושה של חוסר אונים, הרס, הפרעה ואובדן (1983.(Figley, מחלת נפש חמורה בקרב אחד מבני המשפחה עונה ללא ספק להגדרה של אירוע דחק קטסטרופאלי, שכן התפרצות המחלה אצל בן המשפחה היא לעיתים קרובות אירוע בלתי צפוי, יש מעט ניסיון קודם בהתמודדות עם מצב כזה ומעט זמן להתכונן אליו, יש מעט מאוד מקורות הדרכה ומעט הבנה של המצב בקרב אנשים מחוץ למשפחה, ה"משבר" לעיתים קרובות ממושך, לעיתים לכל החיים, ישנה תחשה

16 7 מוגברת של חוסר אונים, אובדן שליטה והפרעה, המצב כרוך לעיתים בסיכון עבור החולה וההשפעה הרגשית על המשפחה היא תמיד גבוהה (1994 Wasow,.(Marsh, ;1994b תפיסת המחלה כאירוע בר שליטה וכאתגר ממתנת את תחושה המצוקה ואילו תחושות של חוסר אונים וחוסר שליטה וחוויה של קורבן מנציחות את המשבר 1996) Mannion,.(Marsh & Johnson, 1997; מקובל למנות מספר שלבים בתהליך הסתגלות המשפחה למחלת נפש של אחד מבניה: השלב הראשון הוא שלב הכחשה, שבו עולה מודעות המשפחה לשינויים בהתנהגות בן המשפחה, אך קיימת חוסר בהירות לגבי אופי השינויים. אפיוני שלב זה כוללים תחושות של כעס, לחץ הולך וגובר, שימוש ברציונליזציה, זיהוי סיבות ספציפיות לשינוי בהתנהגות וחיפוש אחר תמיכה ומידע. השלב השני הוא שלב ההכרה במחלה, שבו מתחילה מודעות לקיומה של מחלת נפש. אפיוני שלב זה כוללים קבלת אבחנה, התנסות במגוון של רגשות שליליים ותלות באנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש לקבלת תשובות לשאלות ומרפא למחלה. השלב השלישי הוא שלב ההתמודדות, שכולל מאמץ מתמשך להסתגל למשברים התכופים ולהפרעות במהלך הנורמאלי של חיי המשפחה. האפיונים של שלב זה כוללים הכרה הולכת וגוברת בכרונית של המחלה, יחסים בעיתיים עם אנשי המקצוע ומודעות למגבלות שלהם, תחושות של פסימיות וייאוש, שחיקה, מודעות לערך של קבלת תמיכה ממשפחות אחרות ועניין הולך וגובר ברכישת מיומנויות להתמודדות עם מחלת הנפש. השלב האחרון הוא שלב הסנגור, שבו בני המשפחה הופכים אסרטיביים בהשגת זכויותיהם, פוחתת תחושת האשמה, נוצרים תפקידים חדשים ומערכת יחסים חדשה עם אנשי המקצוע ועולה היכולת שלהם להתמקד בשינויים קונסטרוקטיביים במסגרת המשפחה והמערכת החברתית הרחבה יותר (1992 Marsh,.(Zipple, & Spaniol, 1987b in: לא כל משפחה עוברת באופן עקבי משלב לשלב וכל אחד מבני המשפחה עשוי לעבור משלב לשלב בקצב שונה (1987a.(Terkelsen, למרות שמחלת נפש מהווה מצב דחק קטסטרופאלי עבור כל המשפחות, משפחות שונות זו מזו במידת היכולת והקומפטנטיות שלהן בהתמודדות עם מצב הדחק. חלק מהמשפחה מצליחות לתפקד ביעילות ולמלא את כל משימותיהן ואילו משפחות אחרות חווות קשיים רבים גם לנוכח בעיות מינוריות. רוב המשפחות נמצאות אי שם באמצע על פני הרצף ומציגות הן כוחות והן מגבלות, המשתנים בזמנים שונים ובמצבים שונים (1999.(Marsh, בספרות המקצועית תוארו מספר אסטרטגיות התמודדות, שנמצאו כיעילות בהתמודדות עם מחלת נפש והן: קבלת המחלה והשלכותיה עבור המשפחה; הגדרה מחדש של המצב תוך התמקדות בכוחות של הפרט והמשפחה ולא במגבלות; חיפוש אחר מידע לגבי מחלת הנפש ולגבי השירותים והמשאבים הקיימים בקהילה; פיתוח מיומנויות הקשורות להתמודדות עם מחלת הנפש; קבלת תפקיד פעיל וקונסטרוקטיבי במסגרת המשפחה ובחברה; הבנת המרכיבים הקוגניטיביים,

17 8 ההתנהגותיים, הרגשיים והחברתיים של תהליך הסתגלות המשפחה למחלה; פיתוח ציפיות מציאותיות עבור בן המשפחה החולה ועבור המשפחה; מציאת איזון, שעונה על הצרכים של בני המשפחה; שמירה על גמישות קוגניטיבית והתנהגותית; שמירה של אורח חיים משפחתי נורמאלי; שיפור מיומנויות תקשורת, פתרון קונפליקטים, פתרון בעיות, אסרטיביות, ניהול התנהגות ופיתוח מיומנויות של ניהול לחצים; חיפוש אחר מקורות פורמאליים ובלתי פורמאליים של תמיכה חברתית; התחלקות ברגשות ופיתוח אסטרטגיות התמודדות ביחד עם משפחות אחרות; חיפוש אחר מקומות מפלט מחוץ למשפחה; פיתוח יחסים של שיתוף פעולה עם אנשי המקצוע; חיפוש אחר יעוץ של אנשי מקצוע במידת הצורך; ולקיחת תפקידים של סנגור 1992).(Marsh, לתמיכה חברתית יש תפקיד מרכזי בשינוי או בהקלה על ההשפעות המזיקות של מצבי דחק. קיומה או העדרה של סביבה תומכת היא גורם מפתח בקביעה של תוצאות מצב הדחק. לפיכך, הדרך בה מתמודדות משפחות עם נוכחותו של חולה נפש קשה במשפחה תלויה באופן משמעותי במידה, שהצרכים השונים של בני המשפחה מסופקים ע"י אנשי המקצוע.(Hatfield,1987b) במצב בו בני המשפחות של חולי הנפש ואנשי המקצוע בתחום בריאות הנפש אינם מאמינים זה בזה, המפסיד הוא החולה. לטובת חולה הנפש אנשי המקצוע חייבים לבנות יחסים של שיתוף פעולה בינם לבין משפחות החולים ) Hatfield, 1979). תוכניות, שאנשי המקצוע מפתחים במטרה לסייע למשפחות החולים, צריכות לתת מענה לצרכים ולהיות ראויות בעיניה של אוכלוסיית היעד ולשם כך חיוני, שהם יהיו מודעים לפרספקטיבה של בני המשפחה (1987.(McElroy, יחד עם זאת, חשוב להכיר שבני משפחתם של נפגעי הנפש אינם קבוצה הומוגנית ויש להם צרכים שונים בנוגע ליכולת לקחת חלק בטיפול בבן המשפחה החולה ובנוגע לקבלת תמיכה מאנשי המקצוע. משפחות זקוקות למערכות שירותים קהילתיים, שיטפלו בבן המשפחה החולה, למידע בנוגע למחלה ממנה סובל בן המשפחה, מידע לגבי התרופות, שהוא מקבל ותופעות הלוואי שלהן, למיומנויות מעשיות להתמודדות עם מצבי משבר ועם סימפטומים, למידע בנוגע לשירותי שיקום ומשאבים הקיימים בקהילה, לתמיכה רגשית למעורבות בטיפול ובגיבוש תוכניות השיקום עבור בן המשפחה החולה ולקשר עם משפחות נוספות (בייגל, ; Hatfield, Anderson et al., ;1980 ;1992.(Marsh, למשפחות מסוימות צרכים רבים יותר מאשר למשפחות אחרות וצורכי המשפחה משתנים בהתאם לסוג הקרבה, הצרכים משתנים לאורך זמן ותלויים בשלב ההסתגלות למחלה, שבו נמצאת המשפחה 1999) Hansson,.(Marsh, 1992; Ostman & סלומון ועמיתיו (1988 Gordon, (Solomon, Beck, & טוענים, שכדי שהמשפחות תוכלנה לתמוך בצורה הטובה ביותר בחולי הנפש במהלך האשפוז בבית החולים וכן אחריו, בית החולים חייב

18 9 להקשיב לרגשות בני המשפחה וליכולות שלהם לסייע לחולה. צוות בית החולים חייב להבין טוב יותר את התסכול והקשיים, שחווים בני המשפחה של חולי הנפש ולאפשר להם לקחת חלק נכבד יותר בטיפול בבית החולים ובתהליכי קבלת ההחלטות. גם הנסון (1995 (Hanson, טוען, שידע לגבי הפרספקטיבה של המשפחה בנוגע לאשפוז יאפשר כינון יחסים חדשים בין בני המשפחה לבין צוות בית החולים. במהלך אשפוז ניתן להשיג מהמשפחה של חולה הנפש מידע חשוב לגבי מצבו של החולה והתנהגויותיו במצבים שונים, לגבי השירותים אותם יש לספק לחולה ולגבי הצרכים שלו (1992 Marcenko,.(Solomon & 1.4 משתנים הנוגעים לפרספקטיבה של המשפחה לגבי אשפוז פסיכיאטרי בחלק זה יתוארו משתנים המדווחים בספרות כמרכזיים בהבנת פרספקטיבת בני המשפחה את האשפוז הפסיכיאטרי של בן משפחה תפיסת המשפחה את תהליך הקבלה לאשפוז רוב המשפחות מתארות את תהליך קבלת בן המשפחה לאשפוז כתהליך לא אישי וחסר התחשבות. כך במחקר של הנסון (1995 (Hanson, רק 19% מבני המשפחה שרואיינו חשו, שבית החולים כלל אותם בצורה טובה בתהליך הקבלה לאשפוז. ביחס לתהליך זה הם נטו לדווח על תחושות מעורבות: מחד, הקלה ממתח וחרדה, שנבנו בהדרגה והגיעו לשיאן במעשה האשפוז, שמחה על קבלת עזרה ויציאה מבדידות בטיפול בבן המשפחה ומאידך, רגשות אובדן ואשמה העומס המוטל על המשפחה לפני ובמהלך האשפוז לפלי (1987 (Lefley, רואה עומס כבעיה חברתית, הנובעת מהסתמכות מערכת בריאות הנפש על הטיפול של המשפחות. לעומס זה שני מרכיבים: 1. עומס אובייקטיבי, הכולל בעיות הכרוכות בעלויות פיננסיות והפרעות בחיי המשפחה. בנוסף, עומס הקשור לדרישות מציאותיות הכרוכות בהתמודדות עם חולה נפש. העומס כולל התנהגויות סימפטומאטיות של בן המשפחה - סימפטומים פסיכוטיים, היעדר מוטיבציה, הפרעות במצב הרוח, פוטנציאל לאובדנות ולהרס עצמי; טיפול בחולה בני המשפחה נדרשים לבצע תפקידים שלא הוכנו ולא הוכשרו להם, להשיג שירותים ממערכות בריאות הנפש ומערכת הרווחה; הפרעות לתפקוד המשפחתי ולחץ מתמיד, שגורמים בהכרח לתשישות ולשחיקה; סטיגמה מצד החברה, שיוצרת תחושה של נידוי ) 1992, Marsh, Honing & Hamilton, 1966 in: Solomon & Draine, 1995; 2. עומס סובייקטיבי, הכולל את רגשות בני המשפחה ביחס לעומס.(1999; Wasow, 1994; האובייקטיבי והמידה בה הם תופסים את הטיפול בבן המשפחה החולה כמטיל עליהם עומס ) & Honing, Draine, 1995.(Hamilton, 1966 in: Solomon & העומס הסובייקטיבי כולל טווח רחב של רגשות: כעס, שהוא לעיתים קרובות התגובה הלגיטימית והמתאימה למציאות הקשה, אשמה, מצב רוח ירוד,

19 10 חוסר אונים וחוסר תקווה, נסיגה ממעורבות חברתית ותחושה של אבל ואובדן כלפי בן המשפחה ) Marsh,,1992). 1994a בני משפחה של חולי נפש מתאבלים על האדם שהכירו לפני המחלה, על הרס המשפחה ועל עצמם. הם חווים הרבה אובדנים סמליים הקשורים לתקוות, לחלומות לציפיות וכן לזהות ולמיתוס האישי והמשפחתי. בני משפחה מרגישים לעיתים, שהם נתונים ברכבת שדים רגשית בתגובה לתקופות של רמיסיה ונסיגה, שמאפיינות את המהלך של מחלות נפש. מעגלי קסמים אלו יוצרים אנדרלמוסיה עבור בני המשפחה, כאשר התקווה המחודשת שלהם נגוזה לנוכח נסיגה נוספת במצבו הנפשי של החולה ) Marsh,.(1999 בסקירת מחקרים, שעסקו בעומס המוטל על המשפחה של חולי נפש מצאה ברונט ) Baronet, 1999) שהעומס האובייקטיבי קשור באופן חיובי להתנהגות סימפטומאטית, למגורים עם החולה וקשור באופן שלילי למידת התמיכה מצד אנשי מקצוע. עומס סובייקטיבי נמצא קשור באופן חיובי להתנהגויות סימפטומאטיות של החולה וכן נמצא קשור באופן שלילי לתחושה של שליטה. במחקר ) al., Solomon et 1988), שבדק את הפרספקטיבה לגבי אשפוז פסיכיאטרי של בן משפחה נמצא, ש- 94% מהנחקרים חשו צער על האשפוז של בן המשפחה, אך רק רבע הרגישו, שהיו מעדיפים לטפל בבן המשפחה החולה בבית. 75% חשו, שמהלך הנורמאלי של חיי המשפחה הופרע. באופן כללי לא היתה פגיעה ביחסים עם אנשים אחרים, מבוכה, פחד או צורך לשקר לגבי מחלת בן המשפחה. בנוסף, נמצאה שונות רבה בין הנחקרים לגבי תפיסת העומס הכלכלי המוטל על המשפחה כתוצאה מהאשפוז ורק 25% מהנחקרים חשו בלחץ כלכלי ניכר. בני המשפחה של חולים שאושפזו בכפייה חוו יותר מעמסה רגשית והיו זקוקים כנראה ליותר תמיכה, מאשר במצב של אשפוז מרצון (1999 al.,.(perreault et לעומת זאת, במחקרם של אוסטמן ועמיתיה (2000 al., (Ostman et נמצאה מידה דומה של תחושת עומס בקרב בני משפחה של חולים מאושפזים בכפיה או מרצונם. כמו כן, לא נמצא הבדל בתחושת העומס המוטל על המשפחה בבדיקות שנערכו ב ו- 1997, למרות שבמהלך השנים חל שיפור ניכר במתן שירותים פסיכיאטריים וקיימת רגישות ביחס ללחץ, שבו נתונות משפחות החולים. לאור זאת, מסקנת החוקרים היא, שבקשר הראשוני עם גורמים טיפוליים בתחום בריאות הנפש יש להציע לבני המשפחה טיפול, אפילו אם לא היתה בקשה מפורשת לקבלת עזרה. במחקר, שבדק את הפרספקטיבה לגבי האשפוז הפסיכיאטרי הראשון של בן המשפחה נמצא, שרוב הנחקרים, כולל הילדים, חשו תחושה של מצוקה בעקבות סימפטומים ותפקוד חברתי ירוד של בן המשפחה החולה. 60% מהחולים, שאושפזו לראשונה בחייהם, סבלו למעלה משנה לפני האשפוז מקשיים נפשיים ורבים קבלו טיפול פסיכיאטרי (1992 Therkildsen,.(Mors, Sorensen, &

20 11 לפיכך נראה שמצוקת המשפחה באשפוז ראשון אינה תופעה קצרה וחולפת ויש צורך בהתערבות מהירה להקלת תחושת העומס. בני זוג של חולי נפש חווים מידה רבה של עומס ומתמודדים עם מגוון אובדנים רגשיים, חברתיים וכלכליים. הבעיות הייחודיות המאפיינות התנסותם של בני זוג לחולי נפש הן: תחושה שאין הם "נשואים" לאותו אדם שהכירו, אובדן ביכולת להתחלק בחוויות, בעבודות הבית, באחריות כלכלית, בהורות, באינטימיות, באמון ובקבלת החלטות. הם נאלצים להתמודד בגפם עם האתגרים היומיומיים, לקחת על עצמם תפקידים נוספים ואת כל האחריות והם נאבקים למצוא איזון בין הצרכים שלהם לבין הצרכים של שאר בני המשפחה. תחושה נוספת של אשמה וקונפליקט נגרמת אצל בן הזוג הבריא, כאשר נשקלת אפשרות לפרידה או גירושין והוא מתקשה להיפרד מהחולה המגלה תלות. בני הזוג הבריאים מתמודדים עם דילמות מוסריות ואתיות בנוגע למידת המחויבות שלהם לטפל במישהו שהם אוהבים (או שאהבו בעבר), כאשר הוא חולה בנפשו. קיימת סכנה, שמערכת היחסים הזוגית תידרדר ותהפוך למערכת יחסים בין מטפל למטופל. ישנו שיעור גבוה של גירושין ופרידה בקרב זוגות, אך מספר ניכר של זוגות נשארים נשואים למרות הקשיים ) 1987; Kuipers, Dudek et al., 2001; Fadden. Bebbington, & Marsh, 1999.(Judge, ;1994 מחלת נפש אצל בן זוג, במיוחד אם הוא היה מפרנס יחיד, עלולה לגרום לירידה במצבה הכלכלי של המשפחה. לדוגמא, בזבוז כספים הקשור להפרעה ביפולרית עלול להגביר את הקשיים הכספיים של המשפחה, אך כאשר בן הזוג הבריא מנסה למנוע בזבוז כספים, פעולותיו עלולות לאיים על היחסים הזוגיים. כמו כן, התמודדות עם מחלת נפש של בן זוג עלולה לפגועה באפשרויות התעסוקה של בן הזוג הבריא בשל הצורך לטפל בחולה והוא עלול להיות מוגבל עקב כך בהתפתחותו האישית. בתחום ההורות נאלץ בן הזוג הבריא להתמודד בגפו עם גידול הילדים, כאשר לילדים יש צרכים רבים בעקבות מחלת ההורה כמו קבלת מידע, לימוד מיומנויות התמודדות מתאימות לגיל, קבלת תמיכה וכן צורך בסביבה צפויה ובטוחה. בנוסף לכך, בן הזוג הבריא חרד לגבי הסיכונים הגנטיים והפסיכולוגיים להם נחשפים הילדים בעקבות מחלת הנפש של ההורה (1996 Vaddadi,.(Marsh, ;1998 מחקר, שבדקדרכי התמודדות עם דיכאון של בן זוג מצא, שהקושי הגדול ביותר של בני הזוג הבריאים במהלך האפיזודה הראשונה למחלה היה חוסר הבנה לגבי המתרחש. בהמשך הם למדו לזהות סימנים מקדימים להתפרצות המחלה ולהתמודד אתם. כמו כן נמצא, שמחלת בן הזוג הביאה לירידה בהכנסת המשפחה, לירידה בפעילויות חברתיות ובפעילויות שעות הפנאי ולירידה בקשרים חברתיים של המשפחה. בנוסף, גברו הקשיים ביחסים הזוגיים עקב המחלה, חלה ירידה בקבלת התמיכה מבן הזוג החולה, שנתפס כילד נוסף במשפחה, ונוצרו קשיים ביחסי מין (1987 al.,.(fadden et בני זוג של אנשים,

21 12 שנמצאים בדיכאון מדווחים על מצב רוח דיכאוני יותר מאשר בקרב האוכלוסייה הכללית ) & Benazon.(Coyne, 2000 נמצא, ש- 40% מקרב אנשים, שבני הזוג שלהם נמצאו באפיזודה דיכאונית היו בעצמם ברמה כזו של מצוקה רגשית, שחייבה התערבות פסיכולוגית. הם הרגישו מידה רבה של עומס וצער לנוכח סימפטומים דיכאוניים מהם סבל החולה שהם: חוסר עניין בפעילות חברתית, עייפות, חוסר תקווה ודאגה. רמת המצוקה הפסיכולוגית של בני זוג אלו היתה גבוהה מזו של בני זוג של חולי נפש, שלא נמצאו באפיזודה דיכאונית (1987 al.,.(coyne et נשים שבן הזוג שלהן סובל מדיכאון נוטות למעורבות רגשית גבוהה יותר והסימפטומים שמהם סובל בן הזוג משפיעות לרעה על רווחתן האישית ועל דפוסי החשיבה שלהן. לעומת זאת, גברים מעריכים את העומס המוטל עליהם כתוצאה ממחלת הנפש של בת הזוג באותה מידה כמו הנשים, אלא שנראה שהם חשים פחות חוסר אונים וסגנון החשיבה שלהם חיובי יותר כמו גם תחושת הרווחה האישית תודות לנטייה להרחיק את עצמם מהמצב (2001 al.,.(dudek et נמצא, שאסטרטגיה של הימנעות, שמאופיינת בחוסר מוכנות להתמודד ביעילות עם רגשות קשים ועם בעיות פרקטיות בנישואים, אינה יעילה בהתמודדות עם מצב הדחק הכרוך בנישואים לאדם הסובל מדיכאון קליני. נטייה להימנע מלהתמודד עם מחלת דיכאון של בן הזוג, המלווה בתחושות של חוסר אונים לגבי המצב תורמים ליצירת סימפטומים דיכאוניים בקרב בני הזוג הבריאים. הנטייה של בן הזוג הבריא להשתמש באסטרטגיה התמודדות של הימנעות פוגעת גם בשביעות הרצון שלו מהנישואין ) Spangenberg Theron, 1999 &). תחושת העומס של בן הזוג הבריא אינה רק פונקציה של התנהגותו הבעייתית של החולה הדיכאוני. בעוד שגברים אכן מושפעים במידה רבה מהסימפטומים של בת הזוג החולה, נשים מושפעות הרבה יותר מגורמים פסיכוסוציאליים. גיל מבוגר, נוכחות ילדים בבית ותחושת נמוכה של שליטה במצב ניבאו רמה גבוהה של עומס בקרב נשים. גברים ונשים כאחד, שתחושת השליטה שלהם במצב היתה נמוכה, ראו בבן הזוג החולה מקור לעומס. תמיכה חברתית היא בעלת תפקיד חשוב בהפחתה של תחושת העומס ונראה שרמת התמיכה הרגשית שבני זוג של חולי נפש חווים היא בעלת תפקיד מרכזי בתהליך, שבו אירועי דחק מתורגמים לרמות גבוהות של עומס (1998 Avison,.(Noh & תפיסת המשפחה את גישת אנשי הצוות בבית החולים משתנה נוסף, המצוין בספרות כקשור להבנת הפרספקטיבה של המשפחה, הוא התייחסות אנשי הצוות בבית החולים. במחקר, שבדק את תפיסת אשפוז פסיכיאטרי של בן משפחה נמצא, שרוב הנחקרים שרואיינו חשו, שההתייחסות אליהם היתה לא אישית וחסרת אכפתיות ושהצוות בבית החולים לא התייעץ אתם בנוגע לטיפול. בני המשפחה נטו לתאר את הקשר שלהם עם אנשי המקצוע בבית החולים כמרוחק, כמשפיל כשהמסר הכללי המועבר מצוות בבית החולים הוא, שעזרתם אינה נחוצה ואינה רצויה

22 13 (1995.(Hanson, במחקר, שבו השוו את התייחסות בני משפחה לצוות בית החולים הפסיכיאטרי לעומת יחסם לצוות המטפל בקהילה נמצא, של- 60% מהנחקרים היה קשר עם צוות בית החולים, יותר מאשר הקשר עם הצוות בקהילה (53%), אך רובם היו מרוצים יותר מהקשר עם הצוות בקהילה (58%) מאשר עם צוות בית החולים (33%) ) 1992 Marcenko,.(Solomon & מחקר נוסף מדווח, שרק שליש מבני המשפחה הרגישו, שאנשי הצוות בבית החולים שתפו אותם במידה מספקת בטיפול, כשבני זוג של חולי נפש חשו סיפוק גדול יותר מבני משפחה אחרים לגבי מידת שיתוף הפעולה ) Hansson, Ostman & 1999). במחקר נוסף שבדק התמודדות עם מחלת הדיכאון של בן זוג נמצא, שמחצית מבני הזוג הבריאים לא חשו, שהם יכולים להתקשר לבית החולים במצבים בהם היו מודאגים או שנזקקו לעצה, בניגוד לדיווחם, שבמצבי משבר הם יכלו להתקשר לבית החולים (1987 al.,.(fadden et בני המשפחה של חולי נפש שאושפזו מרצונם היו בעלי שביעות רצון גבוהה יותר מאשר בני משפחות של מאושפזים בכפיה לגבי מידת שיתופם במהלך האשפוז (1999 Hansson.,.(Ostman & סיפוק תמיכה רגשית במהלך אשפוז פסיכיאטרי בני המשפחה מתנסים בתחושות חוסר אונים, המתגברות במידה ניכרת כאשר מנתקים אותם מתהליך הטיפול בחולה. בין 50% ל- 74% מבני המשפחה שרואיינו ציינו, שבית החולים נכשל בהענקת התמיכה הרגשית לה היו זקוקים (1988 al.,.(hanson, ;1995 Solomon et זמינות אנשי הצוות, נכונות לעזור ומתן תמיכה רגשית הגבירו את שביעות הרצון של בני המשפחה ) al., Shugar et 1992). בני זוג המטפלים בבעל/אישה, הסובלים מפגיעה קוגניטיבית, תופסים את הטיפול כנטל רב יותר בהשוואה להורים מטפלים ומציינים צורך רב יותר בעזרה ממשית ובתמיכה נפשית ) Guest, Novak & 1992). ילדים בוגרים של חולי נפש חוו פחות צורך בתמיכה רגשית וגם דווח, שהוצעה להם פחות תמיכה. מצבם של הילדים הבוגרים מורכב, הן בשל החשש מתורשה פוטנציאלית והן בשל המעמסה הכרוכה בצורך לגדול עם הורה חולה ) 1999 al.,.( Perreault et אספקת מידע רוב הנחקרים, שאחד מבני משפחתם אושפז אשפוז פסיכיאטרי ציינו, שלא ניתן להם מידע ולא נלקח מהם מידע ע"י אנשי הצוות בבית החולים והניתוק ממידע נעשה דפוס ועובדת חיים עבורם. כך 50% מהם ציינו, שבית החולים לא הודיע להם, כאשר היתה החמרה במצב בן משפחתם. רוב הנחקרים לא הבינו את האופן שבו טופל בן משפחתם ולעיתים קרובות הדבר התרחש כתוצאה מהיעדר מידע. הריחוק מהצוות וההתרחשויות הבלתי ברורות עבורם בבית החולים התקבלו ע"י בני המשפחה כאספקט של המערכת

23 14 הפסיכיאטרית האשפוזית, שיש לקבלו (1995.(Hanson, במחקר נוסף שבדק את הפרספקטיבה לגבי אשפוז פסיכיאטרי של בן משפחה, דיווחו למעלה ממחצית הנחקרים, שאנשי הצוות בבית החולים לא סיפקו להם מידע, שעזר להם להבין את מהות הבעיה של בן משפחתם, תוכניות הטיפול, התקדמות בן המשפחה ובעיות שנוצרו בהתנהגותו במהלך האשפוז (1988 al., (Solomon et בנוסף, נמצא שבני המשפחה חשו, שלא ניתנו להם עצות מעשיות לגבי אופן ההתמודדות עם החולה ובמיוחד לגבי שימוש בתרופות ותופעות לוואי, כמו גם שלא לימדו אותם כיצד ניתן להעלות את המוטיבציה של בן משפחתם החולה ושלא סיפקו להם עצות מעשיות בהתמודדות עם משברים (1992 Marcenko,.(Solomon & מתן מידע, כמותו ועיתויו קבע את מידת שביעות הרצון של בני משפחה גם בהעברת בן המשפחה החולה ממסגרת אישפוזית אחת לשנייה. הם דיווחו על מידה רבה ביותר של שביעות רצון, כאשר ניתן בשלב מוקדם מידע מדויק במיוחד לגבי אבחנת בן המשפחה, הטיפול, הפרוגנוזה והרציונל להעברה וכאשר המידע אפשר להם להשוות בין שתי המסגרות הטיפוליות (1992 al.,.(shugar et מחקר, שבדק התמודדות עם מחלת הדיכאון של בן זוג מצא, שלמעלה ממחצית מהנחקרים לא יכלו להיזכר בקבלת מידע מכל סוג שהוא לגבי מחלת בן הזוג. רק פחות מעשרה אחוז מהנחקרים העריכו, שקבלו מידע, במידה שאפשרה להם להבין את מלוא הקשיים של בן זוגם (1978 al.,.(fadden et הפרספקטיבה של המשפחה לגבי שחרור בן המשפחה מהאשפוז או העברתו סולומון ועמיתיו (1988 al., (Solomon et מצאו, שרוב הנחקרים שבן משפחתם אושפז אשפוז פסיכיאטרי חשו, שבמהלך האשפוז בית החולים לא קידם בצורה מספקת את בן המשפחה החולה בתחום המיומנויות החברתיות. כמחצית מהנחקרים טענו, שהיה צורך לעכב את השחרור, ושבזמן השחרור בן המשפחה החולה עדיין התקשה לשלוט בהתנהגותו, ברגשותיו, להתמיד בטיפול התרופתי ולהתמיד בעבודה. אף אחד מבין הילדים הבוגרים ורק מחצית מכל בני המשפחה הנחקרים הרגישו, שהשחרור התרחש בזמן המתאים. גם ביחס לתהליך העברת בן משפחה ממסגרת אשפוזית אחת לשנייה גילו רוב הנחקרים חוסר שביעות רצון מההעברה וראו בכך אירוע משמעותי מאוד, אפילו כשההעברה היתה באותו בית חולים (1992 al.,.(shugar et מידת ההשלמה של בני המשפחה עם תהליך ההעברה נמצאה תלויה במידת שיתופם בתכנון ההעברה. מסירת מידע בלבד נתפסה כלא מספקת, 80% מהנחקרים רצו להיות שותפים בקבלת ההחלטה, שני שלישים דיווחו שלא היתה להם אפשרות להשפיע על ההחלטה ) et Shugar.(al., 1992 חיזוק לתחושת שוליות זו בתהליך קבלת ההחלטה נמצא גם במחקרם של אוסטמן ועמיתיו (1999 Hansson,,(Ostman & שבו דיווחו רוב הנחקרים, שהם לא היו שותפים בקבלת ההחלטה לגבי

24 15 שחרור בן משפחתם מהאשפוז. במחקר נוסף נמצא, שרוב הנחקרים, שבן משפחתם אושפז אשפוז פסיכיאטרי, הביעו חוסר שביעות רצון מהדרך, שבה בית החולים תכנן את השחרור של בן משפחתם מהאשפוז. הם ציינו, שלא נעשו איתם תוכניות כלשהן לשחרור בן המשפחה מהאשפוז ושבית החולים לא הכין אותו כראוי לחזרה לקהילה, וגם כאשר השחרור נקבע מראש, נראה לנחקרים, שהוא לא היה מתוכנן. חלק מהנחקרים הביעו חוסר שביעות הרצון בפני הצוות בבית החולים וחלק חששו לעשות כך, שמא הדבר יפגע בטיפול עתידי בבן המשפחה (1995.(Hanson, 1.5 סיכום הערכה ביקורתית ושאלות המחקר בתחום בריאות הנפש התרחשו שני שינויים מרכזיים: מעבר מטיפול חוץ ביתי לבריאות נפש קהילתית, ומעבר מתפיסת המשפחה כמקור למחלות הנפש למודלים של שיתוף פעולה והסתמכות על כוחות המשפחה. בשני השינויים למשפחה תפקיד מהותי להצלחת הטיפול. משפחת חולה הנפש עשויה להוות מקור תמיכה ראשוני ולפעולותיה יש השלכות על כל תחומי חייו של החולה ועל משמעות הטיפול בו. בכדי שמשפחות החולים אכן תוכלנה להוות מקור תמיכה אפקטיבי עבור חולה הנפש יש לדאוג, שגם הצרכים השונים שלהם יהיו מסופקים ע"י אנשי המקצוע. לפיכך, קריטי לאנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש להכיר את תפיסות המשפחות לגבי יחסי הגומלין בין בני משפחה לבין אנשי המקצוע ולפעול ליצירת ברית טיפולית עם המשפחות. התערבויות עם בני משפחה של חולי נפש כוללות טיפול משותף של בני המשפחה והחולה ו/או טיפול בקבוצות של בני משפחה מאפשרות מתן מידע, לימוד מיומנויות התמודדות עם החולה ומתן תמיכה רגשית לבני המשפחה. המחקר מצביע על כך, שהתערבויות אלו יעילות בשיפור התפקוד, בהפחתת האשפוזים החוזרים של בן המשפחה החולה, העלאת תחושת הקומפטנטיות והקלה על תחושת העומס המוטל על המשפחה. הבנת הפרספקטיבה של המשפחות לגבי הטיפול בחולי הנפש מאפשרת לזהות את הקשיים והתסכול שעוברים על בני המשפחה וכן את הכוחות והצרכים שלהם. המטרה היא ליצור שיתוף פעולה בין המשפחות לבין אנשי המקצוע, שיביא למקסימים את ההשפעה החיובית של המשפחות על החולה. מחקרים, שבדקו את הפרספקטיבה של בני המשפחות במהלך אשפוז פסיכיאטרי, מצאו, שרובם חשו תחושות של עומס אובייקטיבי וסובייקטיבי, שכלל התמודדות עם סימפטומים קשים של מחלת נפש, הפרעה למהלך הנורמאלי של חיי המשפחה, רגשות צער ודיכאון, תחושות של חוסר אונים ואובדן. העומס היה קיים הן במהלך האשפוז והן לפניו, אפילו באשפוז ראשון. הקושי הייחודי של בני זוג של חולי נפש כרוך באובדן היכולת להתחלק עם בן זוג בחוויות, בהתמודדות עם ההורות, עם פרנסת המשפחה ועם עבודות הבית. כמו כן הם סובלים לעיתים קרובות מקשיים בתחום הזוגי ועקב כך גם מדילמות מוסריות ואתיות לגבי המשך הקשר הזוגי. ברוב המחקרים בני המשפחה לא היו שבעי רצון מיחסם של אנשי הצוות

25 16 בבית החולים, חשו שההתייחסות אליהם היתה לא אישית, מרוחקת, לא משתפת וגרמה להם לחוש לא רצויים. בנוסף, בני המשפחה חשו, שלא ניתנה להם תמיכה רגשית מצוות בית החולים ונמצא חוסר שביעות רצון של רוב הנחקרים לגבי כמות ואיכות המידע, שניתן להם ע"י אנשי הצוות. יחד עם התרומה של המחקר בנוגע לפרספקטיבה של בני משפחה במהלך אשפוז פסיכיאטרי ניתן להצביע על מספר כיוונים של ביקורת. ראשית, רוב המחקרים התמקדו בהורים של המאושפזים, לעתים תוך הזנחת התייחסות נפרדת לסוגים אחרים של קרבה, למשל לבני זוגם של המאושפזים. כיוון שני של ביקורת, העדר מחקר, שמנסה להבין מעבר למשתנים או כימות (כמו אחוזי סיפוק או אי סיפוק מהקשר) את תפיסות בני המשפחה והמשמעויות שהם נותנים לתהליכים. שאלות המחקר מהם הרגשות המאפיינים בנות ובני זוג במהלך לפני, ולאחר תקופת האשפוז הפסיכיאטרי.1 הראשון של בן/בת זוגם? 2. מה מאפיין על פי תפיסות בנות ובני הזוג את תהליך הקבלה לאשפוז מצד אנשי הצוות הרפואי, הסיעודי והסוציאלי בבית החולים? באילו אופנים לתפיסות אלו השפעה על המשך הקשר עם אנשי הצוות? מה מאפיין על פי תפיסות בנות ובני זוג יחס את המסגרות הלא פורמאלית במהלך האשפוז.3 הראשון? כיצד מתמודדים המרואיינים והמרואיינות עם התגובות החברתיות? 4. מה מאפיין על פי תפיסות בנות ובני זוג את יחס המערכות הפורמאליות במהלך תקופת האשפוז? באיזו מידה התייחסות הצוותים המטפלים ענתה לצורכיהם? מה מאפיין על פי תפיסות בנות ובני זוג את ההתייחסות והתמיכה של המערכות הפורמאלית.5 בתהליך השחרור ולאחריו? באיזו מידה ההתייחסות המקצועית ענתה לצורכיהם? באילו אופנים השפיע האשפוז על הקשר הזוגי? כיצד התמודדו המרואיינים והמרואיינות עם.6 ההשפעה על הזוגיות? מי ובאילו אופנים סייעו מערכות פורמאליות ולא פורמאליות בתהליך ההתמודדות? לפי תפיסת בן הזוג, באילו אופנים השפיע על האשפוז כלל בני המשפחה וכיצד התמודדו בני.7 המשפחה עם השפעות אלו? אילו מערכות פורמאליות ולא פורמאליות סייעו בתהליך ההתמודדות ובאילו אופנים? מה מציעים בנות ובני זוג לשמר ולשנות באופני ההתערבויות של הצוות הרפואי, הסיעודי.8 והסוציאלי במהלך ולאחר האשפוז הראשון של בן/בת זוג?

26 17 פרק 2: השיטה 2.1 אופי המחקר המחקר בוצע במסגרת הפרדיגמה הפנומנולוגית, הרואה בעולם האנושי כהבניה של ריבוי מציאויות סובייקטיביות הניתנות להבנה דרך פרשנויות אנשים (1985 Guba,.(Lincoln & לפי תפיסה זו מטרת המחקר היא הבנה מעמיקה ומפורטת של תהליכים ומשמעויות, שדרכם מפרשים אנשים תופעה מסוימת, זאת מבלי לנסות לאושש או להפריך השערות (1994.(Weiss, לפיכך, מטרת המחקר היא לתאר ולנתח את רב-המציאויות של תפיסות בני זוג או בנות זוג לנשים או גברים אשר אושפזו באשפוז פסיכיאטרי בפעם הראשונה בחייהם. 2.2 מדגם הדגימה במחקר איכותני היא מכוונת תוך התמקדות במספר קטן של אלו החווים את התופעה הנחקרת (2002 Patton,.(Maxwell, ;1996 Padgett, ;1998 המדגם נקבע על פי מטרות המחקר ולא מעקרונות סטטיסטיים. שני עקרונותהנחו את הדגימה: 1. תואמות (appropriateness) - קרי, מציאת המרואיינים המתאימים ביותר למטרות המחקר. 2. מלאות (adequacy) - עיקרון המתייחס לכך, שמידת החומר שנאסף זמין לפיתוח תיאור מלא ועשיר של החוויה (1994.(Morse, את המטרות הללו ניתן להגשים במדגמים שנעים בין 8 ל- 20 משתתפים (1997 Williams,.(Hill, Thompson, & המדגם במחקר הנוכחי כלל 12 גברים ונשים. נעשה ניסיון לייצוג שווה של גברים ונשים ולפיכך המדגם כלל 7 נשים ו- 5 גברים. הדגימה במחקר זה היתה דגימת קריטריון (2002.(Patton, לפיכך, ההגדרות האופרטיביות להכללה במדגם היו: בנות ובני זוג לגברים ונשים, אשר אושפזו מרצונם במחלקה פסיכיאטרית פתוחה בבית חולים כללי לראשונה בחייהם ושוחררו מבית החולים במשך השנה האחרונה, שאובחנו כסובלים מהפרעות פסיכיאטריות שונות למעט הפרעות אורגניות הקשורות לזקנה, סמים ואלכוהול, בנות ובני הזוג לא סבלו ממחלת נפש. כדי למנוע הטיה הקשורה בשפה או בתרבות המרואיינים והמרואיינות היו יהודים, שאינם מוגדרים עולים חדשים (עד חמש שנים בארץ).

27 18 טבלה מספר 1: מאפייני המדגם מין נקבה ארץ גיל לידה ישראל מקום מגורים עיר השכלה בשנות לימוד 12 מקצוע בעלת חנות גננת עיסוק עכשווי בעלת חנות גננת דתיות דתייה בינונית מס' משתתף נקבה ישראל מושב חילונית הכנסה עכשווית בינונית זכר נקבה זכר זכר זכר נקבה נקבה זכר נקבה נקבה ישראל קיבוץ ארה"ב, ע יישוב ב קהילתי פולין, עיר עבלה מרוקו, קיבוץ עלה ב ישראל עיר אתיופיה עלתה ב ישראל ישראל ישראל, צ'כיה עלתה ב עיר עיר קיבוץ עיר קיבוץ גזרן מורה טכנאי אלקטרוניקה חקלאי תעשייה וניהול הנהלת חשבונות ומנהל ספרית ניהול מזכירה רפואית מורה מפעיל בריכות שחייה רכזת פרויקטים מנהל תחזוקה גנן עבודות זמניות עקרת בית מטפלת סיעודית ניהול תעשייתי עקרת בית עבודה עם קשישים חילוני חילונית חילוני חילוני חילוני דתייה מסורתית חילוני דתייה חילונית נמוכה נמוכה בינונית בינונית נמוכה נמוכה נמוכה בינונית נמוכה נמוכה מאפייני המרואיינים: מין 7 נשים ו- 5 גברים גיל ארץ לידה - 7 ילידי הארץ ו- 5 ילידי חוץ מקום מגורים 6 בעיר, 4 בקיבוץ, 1 במושב, 1 ביישוב קהילתי השכלה שנות לימוד מידת הדתיות 8 חילוניים, 3 דתיים, 1 מסורתית. הכנסה - 7 נמוכה, 5 בינונית.

28 19 5 חודשים טבלה מספר 2: מאפייני המדגם נשואה נשואה נשוי פרודה עם בן הזוג החולה עם בן הזוג החולה עם בת הזוג החולה לבד הפרעה סכיזואפקטיבית דיכאון מז'ורי הפרעה דו-קוטבית הפרעה דו-קוטבית שנה וחודש שנה וחצי לא יודע חודש חודשיים שנה ושמונה חודשים חודשיים 19 שנים נשוי נשוי נשוי נשואה נשואה עם בת הזוג החולה עם בת הזוג החולה עם בת הזוג החולה עם בן הזוג החולה עם בן הזוג החולה דיכאון מז'ורי הפרעת הסתגלות דיכאון מז'ורי הפרעה אובססיבית קומפולסיבית הפרעה דיכאונית חרדתית דיכאון מז'ורי שנה וחודשיים שנתיים שנה לא יודעת חודש חודש וחצי 3 שבועות 10 שנים 3 שבועות 10 שנים נשוי נשואה נשואה מקום המגורים בהווה עם בת הזוג החולה עם בן הזוג החולה עם בן הזוג החולה סוג המחלה של בן הזוג דיכאון מז'ורי דיכאון מז'ורי משך המחלה שנה חצי שנה משך האשפוז חודש וחצי חודשיים חודש וחצי חודשים מס' משתתף מצב משפחתי מס' ילדים מס' שנות שואים ני מאפיינים משפחתיים של המרואיינים: מצב משפחתי 11 נשואים ו- 1 פרודה מקום המגורים 11 עם בן הזוג החולה ו- 1 לבד מספר הילדים 1.7 מספר שנות נישואים ארבעה חודשים 36 שנים מאפייני המחלה של בן הזוג: סוג המחלה - 6 דיכאון מז'ורי; 2 הפרעה דו-קוטבית; 1 הפרעה סכיזואפקטיבית; 1 הפרעת הסתגלות; 1 הפרעה אובססיבית קומפולסיבית; 1 הפרעה דיכאונית חרדתית. משך המחלה חצי שנה - 19 שנים, שני מרואיינים לא ידעו. משך האשפוז שלושה שבועות שנה ושמונה חודשים.

29 ד כלי המחקר איסוף הנתונים נעשה על ידי ראיונות עומק מובנים למחצה, שבאמצעותם החוקרת פתחה דיאלוג ביחס לפרשנויות ומשמעויות לרגשות, לאמונות, לעמדות ולתפיסות עולם עצמיות וביחס לאחרים ) Creswell, Kvale, 1996 ;1998). לראיון היו שני חלקים: 1. שאלון קצר של מאפיינים סוציו - דמוגרפיים (ראה נספח מס' 2). 2. מדריך ראיון (ראה נספח מס' 3), שהוא מרכז המחקר ומהווה את הבסיס לנושאי המחקר. המדריך נבנה לפי סקירת ספרות, ניסיון מקצועי של החוקרת, העובדת מזה 5 שנים במחלקה פסיכיאטרית בבית חולים כללי, ושל קולגות, שבחנו ונתנו משוב על מדריך הראיון. המדריך מתבסס על שאלות מפתח, המעלות על פני השטח תיאורים ומשמעויות עיקריות של המרואיינים, המשמשים אותם בארגון תפיסת העולם וחייהם (1979 (Spradley, בהקשר של ההתמודדות עם בן או בת זוג, המאושפז לראשונה בחייו באשפוז פסיכיאטרי. החוקרת השתמשה בשפת המרואיינים לשם פיתוח לעומק של הנושאים השונים. נושאי הראיון משותפים לכלל המרואיינים, יחד עם זאת האופן בו התנהל בפועל הראיון היה שונה וייחודי ממרואיין למרואיין ותלוי מוטיבציה ויחסים שהתהוו עם המראיינת (1994 (Kaufman, ינאמיקה זו הקשתה על קביעה מראש של משך הראיונות לכן, נקבעה מסגרת מינימאלית של שעה וחצי. הראיונות הוקלטו ונעשה להם תעתיק כלשונם לניתוח מדויק. 2.4 ניתוח הראיונות ניתוח התוכן התבצע ב 4 שלבים עיקריים: שלב I הכרת החוקרת את הראיונות לעומק על ידי קריאה חוזרת בהם במטרה להגיע להכרות מעמיקה של תפיסות, מחשבות ורגשות. (1994.(Moustakas, שלב - II זיהוי וקידוד. בשלב זה נעשה זיהוי, חלוקה, מיון וארגון של חלקי הראיונות שזוהו כ"יחידות המשמעות" התואמות לנושא המחקר (שקדי, ; (Strauss, זיהוי יחידות המשמעות התבצע בשתי דרכים בסיסיות: 1. מציאת אמירות דומות המתרחשות לעתים קרובות או שחוזרות על עצמן. 2. חיפוש אחר אמירות, שמבחינה איכותית הן בעלות השפעה והשלכות רחבות עבור המרואיינים. שלב זה הסתיים לאחר שהושגה רוויה במרכיבים המתייחסים לאופני התמודדות עם האשפוז הראשון. שלב - III תימטיזציה וסנתיזציה. בשלב זה נעשה על ידי אינגרציה וסינתיזה של יחידות המשמעות הדומות שאותרו בשלב השני, לתימות. תימות אלו הן השלד הקונספטואלי לממצאי המחקר (שקדי, 2003; 1995 Rubin,.(Rubin & שלב - IV תיאוריזציה ורה - קונספטואליזציה. בשלב זה נבנו הקשרים בין התימות על ידי השוואה במטרה להבנות מודל המסביר כיצד אנשים חווים ופועלים כפי שהם חווים ופועלים 1994) Preissle,.(LeCompte &